LE PLUS DUR, CE N'EST PAS LA POCHE... C'EST LA SOLITUDE

J'ai décidé de créer l'Amicale Stomi'Potes - Patients & Aidants Unis pour une raison simple… mais essentielle pour que personne ne se sente seul.

Parce qu'être stomisé, ce n'est pas juste "avoir une poche".

C'est vivre avec des peurs invisibles, c'est apprendre à gérer les fuites, les bruits, les odeurs...les urgences, les toilettes, les imprévus.

C'est parfois rire, parfois pleurer, et souvent.... se sentir gêné, honteux, différent.

Et surtout.... c'est vivre avec ce poids énorme : le regard des autres.

Alors j'ai voulu créer un endroit où l'on peut enfin respirer.

Un endroit où l'on se sent bien, où il n'y a pas de jugement, où l'on est libre.

Libre d'être soi, de parler, de dire"Aujourd'hui ça ne va pas", de dire "J'ai peur", de dire "J'en ai marre"

Sans se justifier, sans s'excuser, sans avoir honte.

Parce que oui... parfois notre poche fait des bruits bizarres, parfois on doit se vidanger souvent, parfois on doit courir aux toilettes, l'accident, la fuite nous guète et non ... ça ne devrait pas être une humiliation.

Dans cette amicale, on n'a plus besoin de se cacher, on est dans notre environnement, dans notre clan, dans notre monde à nous.

Un monde où l'on se comprend tout de suite, sans avoir besoin d'expliquer.

Un monde où l'on peut déposer son mal-être, déballer ce qu'on garde trop souvent à l'intérieur.....et repartir un peu plus léger

Moi j'ai voulu un lieu convivial, un lieu où l'on vient pour se sentir mieux.

Un lieu où l'on décharge sa peine.... et où on passe aussi un bon moment, parce qu'on a le droit de rire, on a le droit d'être heureux, même avec une poche.

Et surtout ....pour moi, il était primordial que les aidants soient là.

Parce qu'on oublie trop souvent les aidants, on pense au patient, on pense aux soins, on pense à la maladie.

Mais on ne pense presque jamais à celui ou celle qui accompagne, qui rassure, qui s'inquiète, qui porte, qui encaisse...et qui, souvent, s'oublie.

Les aidants ont besoin  d'attention, ils ont besoin d'écoute, de souffler, de se sentir compris, eux aussi.

Et ici, dans cette amicale, ils peuvent enfin se dire :

"Moi aussi j'ai le droit d'exister", moi aussi j'ai le droit de rire, moi aussi j'ai le droit de penser à moi", sans culpabilité.

Parce que ce n'est pas "mal" de vivre.... même quand l'autre souffre, au contraire, c'est vital.

Cette amicale, je l'ai créée parce que moi... je n'ai pas eu ça, et ça m'a manqué profondément.

Ce qui m'a le plus manqué, ce n'était pas une solution médicale, c'était l'humain.

Un endroit simple, sans obligation, un endroit où je pouvais venir quand j'en avais envie.

Un endroit où je pouvais être moi, tout simplement.

Alors j'ai imaginé le café des poches, un lieu chaleureux, vrai, vivant et je l'ai appelé

"La Planque à Poche"

Parce qu'on se cache tellement avec notre poche.... par peur, par honte, par regard extérieur ....

Mais ici, cette planque devient une force, une planque où l'on se retrouve, une planque où l'on se reconstruit, une planque où l'on se sent compris.

Et aujourd'hui, mon plus grand souhait, c'est que cette amicale devienne une grande communauté... 

Parce qu'une stomie ne devrait jamais enfermer quelqu'un, au contraire.

Elle devrait ouvrir une porte vers une nouvelle vie.

Et cette porte, moi, je veux la tenir ouverte pour tous.